欢迎

渐冻症的完整故事，由亲历者讲述。

谢谢你来。大约三十到六十分钟，按你自己的节奏。累了就停下，有空再回来。没有任何一项是必须填的。

不想说的，跳过就好。但如果可以，请尽量走到最后。每一个回答，都是暗室里又亮起的一盏灯。

是的，它很长。但多年来一直是一片空白，没有人来收集这些故事，而渐冻症（ALS，肌萎缩侧索硬化）留给我们的路本就不多。给它一点时间，什么时候填完都行。也许，这就是我们所有人的出路。

我们为什么做这件事

• 从来没有人在全世界范围内，向亲身经历的人收集过渐冻症的完整故事。我们可以。一起，就是现在。
• 我们感谢每一位研究渐冻症的医生、研究者和公司。但渐冻症是罕见病，罕见的东西得到的关注少，经费也少。光等是不够的。我们可以补上只有病人和家属才知道的那部分。
• 把一千个故事放在一起，规律就会浮现。规律指向原因。原因指向出路。

人们把渐冻症叫作孤儿病。如果我们是孤儿，那我们就是彼此的家人。让我们互相扶持，不要松手。

如果你患有渐冻症，或者你爱的人患有渐冻症：这可能是你今天做的最有意义的事之一。谢谢你。

我们发现的每一个规律，都始于一个真诚的故事。你的故事，也许正是把点连成线的那一个。