ようこそ
ALSを生きる人たち自身が語る、その物語のすべて。
来てくださってありがとうございます。30分から60分ほど、ご自分のペースで。必要なときは手を止めて、できるときにまた戻ってきてください。無理に答えなければならないものは、何ひとつありません。
胸にしまっておきたいことは、飛ばしてかまいません。でも、できれば最後まで進んでみてください。ひとつひとつの答えが、暗い部屋にともる、もうひとつの光になります。
たしかに、長いです。でも何年ものあいだ、何もありませんでした。こうした物語を集める人は誰もおらず、ALS（筋萎縮性側索硬化症）は私たちに多くの道を残してくれません。少しだけ時間をください。終えるのはいつでもかまいません。これが、私たちみんなの出口になるかもしれません。
なぜこれをしているのか
- ALSを生きる人たち自身から、世界中で、その物語のすべてを集めた人はまだ誰もいません。私たちにはできます。一緒に、今。
- ALSに取り組むすべての医師、研究者、企業に感謝しています。でもALSは稀な病気で、稀なものには注目もお金も集まりにくいのです。待っているだけでは足りません。患者と家族にしかわからないことを、私たちは付け加えることができます。
- 千の物語を並べてみると、パターンが浮かび上がります。パターンは原因を指し示し、原因は出口を指し示します。
ALSは「孤児病（オーファン・ディジーズ）」と呼ばれています。私たちが孤児なら、私たちは互いの家族です。手を取り合っていきましょう。
ALSとともに生きている方、あるいはそういう誰かを愛している方へ。これは、今日あなたができる最も意味のあることのひとつかもしれません。ありがとうございます。
私たちが見つけるパターンはどれも、ひとつの正直な物語から始まります。あなたの物語が、点と点をつなぐ一本の線になるかもしれません。
医師の息子と、診断は受けたのに答えは何ももらえなかった父。私はデータアナリストで、父は生涯を患者とともに過ごしてきました。誰かが見つけてくれるのを待つのではなく、私たちは自分たちにできることをしています。耳を傾け、集め、糸口を探すことです。
お名前と、診断を確認できる書類。必須ではありませんが、とても貴重です。こうした活動にさえつけ込む人がいるため、確認できた物語こそ、私たちが心から信頼できるものになります。見られたくない部分は隠してください。
広告はありません。売ることもしません。保険会社にも、雇用主にも渡しません。例外はひとつだけ。匿名化したデータが、本当に意味のあるものを作る助けになるなら、大学や研究チームに届くことがあります。それ以外は、何があっても、ありません。
医師、研究者、翻訳者、データに詳しい方、介護者、何か力を貸せる方。どなたでも、一緒に歩んでいただけたら嬉しいです。[email protected] までご連絡ください。