Selamat datang
Kisah utuh penyakit ALS, diceritakan oleh mereka yang menjalaninya.
Terima kasih sudah datang. Tiga puluh sampai enam puluh menit, sesuai waktumu sendiri. Berhenti kalau perlu, kembali kalau bisa. Tidak ada yang wajib.
Lewati apa pun yang lebih ingin kamu simpan sendiri. Tapi kalau bisa, teruskan sampai akhir. Setiap jawaban adalah satu cahaya lagi di ruangan yang gelap.
Ya, ini panjang. Tapi bertahun-tahun tidak ada apa-apa, tidak ada yang mengumpulkan cerita-cerita ini, dan ALS (sklerosis lateral amiotrofik) menyisakan sedikit jalan bagi kita. Beri sedikit waktu, selesaikan kapan pun kamu mau. Mungkin inilah jalan keluarnya, untuk kita semua.
Kenapa kami melakukan ini
- Belum pernah ada yang mengumpulkan kisah utuh ALS dari orang-orang yang menjalaninya, di seluruh dunia. Kita bisa. Bersama, sekarang.
- Kami berterima kasih pada setiap dokter, peneliti, dan perusahaan yang bekerja untuk ALS. Tapi ALS itu langka, dan hal yang langka hanya mendapat sedikit perhatian dan sedikit dana. Menunggu saja tidak cukup. Kita bisa menambahkan apa yang hanya diketahui pasien dan keluarga.
- Susun seribu cerita berdampingan, dan pola akan muncul. Pola menunjuk pada penyebab. Penyebab menunjuk pada jalan keluar.
Mereka menyebut ALS penyakit yatim piatu. Kalau kita yatim piatu, berarti kita adalah keluarga bagi satu sama lain. Mari saling berpegangan.
Kalau kamu hidup dengan ALS, atau menyayangi seseorang yang mengalaminya: ini mungkin salah satu hal paling berguna yang kamu lakukan hari ini. Terima kasih.
Setiap pola yang kami temukan berawal dari satu cerita yang jujur. Ceritamu bisa jadi yang menghubungkan semua titiknya.
Seorang anak dari seorang dokter. Seorang ayah yang menerima diagnosis tanpa jawaban. Aku analis data; dia menghabiskan hidupnya bersama pasien. Bersama-sama kami melakukan yang kami kuasai: mendengarkan, mengumpulkan, mencari benang merahnya, daripada menunggu orang lain menemukannya.
Namamu dan dokumen yang mengonfirmasi diagnosis: tidak wajib, tapi sangat berharga. Ada orang yang memanfaatkan bahkan upaya seperti ini, jadi cerita yang terkonfirmasi adalah yang bisa kami percaya sepenuhnya. Tutupi apa pun yang tidak ingin kamu perlihatkan.
Tanpa iklan. Tanpa dijual. Tanpa perusahaan asuransi, tanpa pemberi kerja. Satu pengecualian, hanya satu: data yang sudah dianonimkan bisa sampai ke universitas atau tim peneliti kalau itu membantu membangun sesuatu yang nyata. Selain itu, tidak pernah.
Dokter, peneliti, penerjemah, ahli data, pendamping, siapa pun yang punya sesuatu untuk diberikan: kami senang berjalan bersamamu. Tulis ke [email protected].