خوش آمدید
داستان کامل بیماری ALS، از زبان کسانی که با آن زندگی می‌کنند.
ممنون که آمدید. سی تا شصت دقیقه، با آرامش خودتان. هر وقت لازم شد دست نگه دارید، هر وقت توانستید برگردید. هیچ‌چیز اجباری نیست.
هرچه را دوست ندارید بگویید، رد کنید. اما اگر می‌توانید، تا آخر بروید. هر پاسخ یک چراغ دیگر است در اتاقی تاریک.
بله، طولانی است. اما سال‌هاست که هیچ‌چیز نبوده، کسی این داستان‌ها را جمع نکرده، و ای‌ال‌اس راه‌های کمی برایمان می‌گذارد. کمی وقت بگذارید، هر وقت خواستید تمامش کنید. شاید همین راه خروج باشد، برای همهٔ ما.
چرا این کار را می‌کنیم
- تا امروز هیچ‌کس داستان کامل ای‌ال‌اس (اسکلروز جانبی آمیوتروفیک، ALS) را از زبان کسانی که با آن زندگی می‌کنند، در سراسر دنیا، جمع نکرده است. ما می‌توانیم. با هم، همین حالا.
- از هر پزشک، پژوهشگر و شرکتی که روی ای‌ال‌اس کار می‌کند سپاسگزاریم. اما ای‌ال‌اس نادر است، و چیزهای نادر توجه کم و بودجهٔ کمی می‌گیرند. منتظر ماندن کافی نیست. ما می‌توانیم چیزی را اضافه کنیم که فقط بیماران و خانواده‌ها می‌دانند.
- هزار داستان را کنار هم بگذارید، الگوها پیدا می‌شوند. الگوها به علت‌ها اشاره می‌کنند. علت‌ها به راه خروج.
به ای‌ال‌اس می‌گویند بیماری یتیم. اگر ما یتیم‌ایم، پس خانوادهٔ همدیگریم. بیایید هوای هم را داشته باشیم.
اگر با ای‌ال‌اس زندگی می‌کنید، یا کسی را دوست دارید که با آن زندگی می‌کند: این شاید یکی از مفیدترین کارهایی باشد که امروز می‌کنید. ممنون.
هر الگویی که پیدا می‌کنیم با یک داستان صادقانه شروع می‌شود. داستان شما می‌تواند همان باشد که نقطه‌ها را به هم وصل می‌کند.
پسرِ یک پزشک. پدری که تشخیصی گرفت و هیچ پاسخی نه. من تحلیلگر داده هستم؛ او عمرش را با بیماران گذرانده. با هم کاری را می‌کنیم که بلدیم: گوش می‌دهیم، جمع می‌کنیم، دنبال سرنخ می‌گردیم، به جای آنکه منتظر بمانیم کس دیگری پیدایش کند.
نام شما و مدرکی که تشخیص را تأیید کند: اجباری نیست، اما بسیار ارزشمند است. بعضی‌ها حتی از چنین کارهایی سوءاستفاده می‌کنند، برای همین داستان‌های تأییدشده آن‌هایی هستند که می‌توانیم کاملاً به آن‌ها اعتماد کنیم. هرچه را نمی‌خواهید ببینیم، بپوشانید.
نه تبلیغات. نه فروش. نه بیمه‌ها، نه کارفرماها. فقط یک استثنا، و فقط همین یکی: داده‌های بی‌نام ممکن است به یک دانشگاه یا گروه پژوهشی برسد، اگر به ساختن چیزی واقعی کمک کند. هیچ‌چیز دیگری، هرگز.
پزشکان، پژوهشگران، مترجم‌ها، اهل داده، مراقبان، هر کسی که چیزی برای دادن دارد: خوشحال می‌شویم همراهتان باشیم. به [email protected] بنویسید.