Te damos la bienvenida
Toda la historia de la ELA, contada por quienes la viven.
Gracias por venir. Entre treinta y sesenta minutos, a tu ritmo. Para cuando lo necesites, vuelve cuando puedas. No se te exige nada.
Sáltate lo que prefieras guardarte. Pero si puedes, llega hasta el final. Cada respuesta es una luz más en una habitación oscura.
Sí, es largo. Pero durante años no ha habido nada, nadie que reuniera estas historias, y la ELA nos deja pocos caminos. Dedícale un poco de tiempo, termina cuando quieras. Quizá esta sea la salida, para todos.
Por qué hacemos esto
- Nadie ha reunido nunca la historia completa de la ELA contada por quienes la viven, en todo el mundo. Nosotros podemos. Juntos, ahora.
- Agradecemos a cada médico, investigador y empresa que trabaja en la ELA. Pero la ELA es rara, y lo raro recibe poca atención y poco dinero. Esperar no basta. Podemos aportar lo que solo saben los pacientes y sus familias.
- Pon mil historias una junto a otra y aparecen patrones. Los patrones señalan causas. Las causas señalan una salida.
A la ELA la llaman una enfermedad huérfana. Si somos huérfanos, entonces somos familia unos de otros. No nos soltemos.
Si vives con ELA, o quieres a alguien que vive con ella: esto puede ser una de las cosas más útiles que hagas hoy. Gracias.
Cada patrón que encontramos empieza con una historia sincera. La tuya podría ser la que una los puntos.
El hijo de un médico. Un padre que recibió un diagnóstico y ninguna respuesta. Yo soy analista de datos; él pasó su vida con pacientes. Juntos hacemos lo que sabemos hacer: escuchar, reunir, buscar el hilo, en vez de esperar a que otro lo encuentre.
Tu nombre y un documento que confirme el diagnóstico: no son obligatorios, pero valen mucho. Hay quien se aprovecha incluso de causas como esta, así que las historias confirmadas son las que podemos usar con plena confianza. Tapa todo lo que no quieras que veamos.
Sin anuncios. No vendemos nada. Ni aseguradoras ni empleadores. Una excepción, y solo una: los datos anonimizados pueden llegar a una universidad o a un equipo de investigación si ayudan a construir algo real. Nada más, nunca.
Médicos, investigadores, traductores, gente de datos, cuidadores, cualquiera con algo que aportar: nos encantaría caminar contigo. Escribe a [email protected].