Ti diamo il benvenuto
Tutta la storia della SLA, raccontata da chi la vive.
Grazie di essere qui. Da trenta a sessanta minuti, con i tuoi tempi. Fermati quando ne hai bisogno, torna quando puoi. Non ti è richiesto nulla.
Salta tutto ciò che preferisci tenere per te. Ma se puoi, arriva fino in fondo. Ogni risposta è una luce in più in una stanza buia.
Sì, è lungo. Ma per anni non c'è stato niente, nessuno a raccogliere queste storie, e la SLA ci lascia poche strade. Dedicagli un po' di tempo, finisci quando vuoi. Forse è questa la via d'uscita, per tutti noi.
Perché lo facciamo
- Nessuno ha mai raccolto la storia completa della SLA da chi la vive, in tutto il mondo. Noi possiamo. Insieme, adesso.
- Siamo grati a ogni medico, ricercatore e azienda che lavora sulla SLA. Ma la SLA è rara, e le cose rare ricevono poca attenzione e pochi soldi. Aspettare non basta. Noi possiamo aggiungere ciò che solo i pazienti e le famiglie sanno.
- Metti mille storie una accanto all'altra e compaiono degli schemi. Gli schemi indicano le cause. Le cause indicano una via d'uscita.
Chiamano la SLA una malattia orfana. Se siamo orfani, allora siamo famiglia gli uni per gli altri. Teniamoci stretti.
Se vivi con la SLA, o ami qualcuno che ci vive: questa potrebbe essere una delle cose più utili che farai oggi. Grazie.
Ogni schema che troviamo comincia da una storia sincera. La tua potrebbe essere quella che unisce i puntini.
Il figlio di un medico. Un padre che ha ricevuto una diagnosi e nessuna risposta. Io analizzo dati; lui ha passato la vita con i pazienti. Insieme facciamo quello che sappiamo fare: ascoltare, raccogliere, cercare il filo, invece di aspettare che lo trovi qualcun altro.
Il tuo nome e un documento che confermi la diagnosi: non obbligatori, ma preziosi. C'è chi specula anche su cause come questa, perciò le storie confermate sono quelle di cui possiamo fidarci del tutto. Copri tutto ciò che non vuoi farci vedere.
Niente pubblicità. Niente vendite. Niente assicurazioni, niente datori di lavoro. Un'eccezione, una sola: dati anonimizzati possono arrivare a un'università o a un gruppo di ricerca, se aiutano a costruire qualcosa di concreto. Nient'altro, mai.
Medici, ricercatori, traduttori, chi lavora con i dati, caregiver, chiunque abbia qualcosa da offrire: saremmo felici di camminare insieme a te. Scrivi a [email protected].