Willkommen
Die ganze Geschichte der ALS-Erkrankung, erzählt von denen, die mit ihr leben.
Danke, dass du hier bist. Dreißig bis sechzig Minuten, in deinem Tempo. Hör auf, wenn du musst, und komm zurück, wenn du kannst. Nichts ist Pflicht.
Lass aus, was du lieber für dich behältst. Aber wenn du kannst, geh bis zum Ende. Jede Antwort ist ein Licht mehr in einem dunklen Raum.
Ja, es ist lang. Aber jahrelang gab es nichts, niemand hat diese Geschichten gesammelt, und ALS lässt uns wenige Wege. Nimm dir ein wenig Zeit dafür, hör auf, wann du willst. Vielleicht ist das der Ausweg, für uns alle.
Warum wir das tun
- Niemand hat je die ganze Geschichte der ALS von den Menschen gesammelt, die mit ihr leben, auf der ganzen Welt. Wir können das. Gemeinsam, jetzt.
- Wir sind jedem Arzt, jeder Forscherin und jedem Unternehmen dankbar, die an ALS arbeiten. Aber ALS ist selten, und Seltenes bekommt wenig Aufmerksamkeit und wenig Geld. Warten reicht nicht. Wir können hinzufügen, was nur Patienten und Familien wissen.
- Leg tausend Geschichten nebeneinander, und Muster erscheinen. Muster weisen auf Ursachen hin. Ursachen weisen auf einen Ausweg.
Man nennt ALS eine Waisenkrankheit. Wenn wir Waisen sind, dann sind wir einander Familie. Halten wir zusammen.
Wenn du mit ALS lebst oder jemanden liebst, der damit lebt: Das ist vielleicht eines der nützlichsten Dinge, die du heute tust. Danke.
Jedes Muster, das wir finden, beginnt mit einer ehrlichen Geschichte. Deine könnte die sein, die die Punkte verbindet.
Der Sohn eines Arztes. Ein Vater, der eine Diagnose bekam und keine Antworten. Ich bin Datenanalyst; er hat sein Leben mit Patienten verbracht. Zusammen tun wir, was wir können: zuhören, sammeln, den roten Faden suchen, statt darauf zu warten, dass jemand anderes ihn findet.
Dein Name und ein Dokument, das die Diagnose bestätigt: nicht nötig, aber wertvoll. Manche nutzen selbst solche Anliegen aus, deshalb sind bestätigte Geschichten die, denen wir ganz vertrauen können. Deck alles ab, was wir nicht sehen sollen.
Keine Werbung. Kein Verkauf. Keine Versicherer, keine Arbeitgeber. Eine Ausnahme, und nur eine: Anonymisierte Daten können an eine Universität oder ein Forschungsteam gehen, wenn das hilft, etwas Echtes aufzubauen. Sonst nichts, niemals.
Ärzte, Forscher, Übersetzer, Datenleute, Pflegende, alle, die etwas geben können: Wir würden uns freuen, den Weg gemeinsam mit euch zu gehen. Schreib an [email protected].