स्वागत है
ALS / MND की पूरी कहानी, उन्हीं की ज़ुबानी जो इसे जी रहे हैं।
आने के लिए शुक्रिया। तीस से साठ मिनट, अपनी सुविधा से। जब ज़रूरत हो रुक जाइए, जब हो सके लौट आइए। कुछ भी ज़रूरी नहीं है।
जो अपने तक रखना चाहें, उसे छोड़ दीजिए। पर अगर हो सके तो अंत तक चलिए। हर जवाब अंधेरे कमरे में एक और दिया है।
हाँ, यह लंबा है। पर बरसों से कुछ नहीं था, कोई ये कहानियाँ इकट्ठा नहीं कर रहा था, और ALS हमारे लिए बहुत कम रास्ते छोड़ता है। इसे थोड़ा समय दीजिए, जब चाहें पूरा कीजिए। शायद यही रास्ता है, हम सबके लिए।
हम यह क्यों कर रहे हैं
- ALS की पूरी कहानी, दुनिया भर में उन लोगों से जो इसे जी रहे हैं, आज तक किसी ने इकट्ठा नहीं की। हम कर सकते हैं। साथ मिलकर, अभी।
- ALS पर काम कर रहे हर डॉक्टर, शोधकर्ता और कंपनी के हम आभारी हैं। पर ALS दुर्लभ है, और दुर्लभ चीज़ों पर कम ध्यान और कम पैसा मिलता है। इंतज़ार काफ़ी नहीं है। हम वह जोड़ सकते हैं जो सिर्फ़ मरीज़ और परिवार जानते हैं।
- हज़ार कहानियाँ साथ-साथ रखिए, तो पैटर्न दिखने लगते हैं। पैटर्न कारणों की ओर इशारा करते हैं। कारण रास्ते की ओर।
ALS को अनाथ बीमारी कहते हैं। अगर हम अनाथ हैं, तो हम एक-दूसरे का परिवार हैं। आइए, एक-दूसरे का हाथ थामे रहें।
अगर आप ALS के साथ जी रहे हैं, या किसी ऐसे को प्यार करते हैं जो जी रहा है: यह आज आपके सबसे उपयोगी कामों में से एक हो सकता है। शुक्रिया।
हर पैटर्न जो हम खोजते हैं, एक सच्ची कहानी से शुरू होता है। आपकी कहानी वह हो सकती है जो सारे सिरे जोड़ दे।
एक डॉक्टर का बेटा। एक पिता, जिन्हें बीमारी का नाम तो मिला पर कोई जवाब नहीं। मैं डेटा एनालिस्ट हूँ; उन्होंने अपनी ज़िंदगी मरीज़ों के साथ बिताई। मिलकर हम वही कर रहे हैं जो हमें आता है: सुनना, इकट्ठा करना, सूत्र ढूँढना, इस इंतज़ार में बैठे रहने के बजाय कि कोई और इसे खोज निकालेगा।
आपका नाम और बीमारी की पुष्टि करने वाला कोई दस्तावेज़: ज़रूरी नहीं, पर बहुत कीमती। कुछ लोग ऐसे कामों का भी फ़ायदा उठाते हैं, इसलिए पुष्टि की गई कहानियों पर ही हम पूरा भरोसा कर पाते हैं। जो हमें न दिखाना चाहें, उसे ढक दीजिए।
कोई विज्ञापन नहीं। कोई बिक्री नहीं। न बीमा कंपनियाँ, न नियोक्ता। एक अपवाद, बस एक: नाम हटाया हुआ डेटा किसी विश्वविद्यालय या शोध टीम तक पहुँच सकता है, अगर उससे कुछ ठोस बनाने में मदद मिले। और कुछ नहीं, कभी नहीं।
डॉक्टर, शोधकर्ता, अनुवादक, डेटा वाले लोग, देखभाल करने वाले, कोई भी जिसके पास देने को कुछ है: हमें आपके साथ चलकर खुशी होगी। [email protected] पर लिखिए।