ALS Map

स्वागत है

ALS / MND की पूरी कहानी, उन्हीं की ज़ुबानी जो इसे जी रहे हैं।

आने के लिए शुक्रिया। तीस से साठ मिनट, अपनी सुविधा से। जब ज़रूरत हो रुक जाइए, जब हो सके लौट आइए। कुछ भी ज़रूरी नहीं है।

जो अपने तक रखना चाहें, उसे छोड़ दीजिए। पर अगर हो सके तो अंत तक चलिए। हर जवाब अंधेरे कमरे में एक और दिया है।

हाँ, यह लंबा है। पर बरसों से कुछ नहीं था, कोई ये कहानियाँ इकट्ठा नहीं कर रहा था, और ALS हमारे लिए बहुत कम रास्ते छोड़ता है। इसे थोड़ा समय दीजिए, जब चाहें पूरा कीजिए। शायद यही रास्ता है, हम सबके लिए।

हम यह क्यों कर रहे हैं

  • ALS की पूरी कहानी, दुनिया भर में उन लोगों से जो इसे जी रहे हैं, आज तक किसी ने इकट्ठा नहीं की। हम कर सकते हैं। साथ मिलकर, अभी।
  • ALS पर काम कर रहे हर डॉक्टर, शोधकर्ता और कंपनी के हम आभारी हैं। पर ALS दुर्लभ है, और दुर्लभ चीज़ों पर कम ध्यान और कम पैसा मिलता है। इंतज़ार काफ़ी नहीं है। हम वह जोड़ सकते हैं जो सिर्फ़ मरीज़ और परिवार जानते हैं।
  • हज़ार कहानियाँ साथ-साथ रखिए, तो पैटर्न दिखने लगते हैं। पैटर्न कारणों की ओर इशारा करते हैं। कारण रास्ते की ओर।

ALS को अनाथ बीमारी कहते हैं। अगर हम अनाथ हैं, तो हम एक-दूसरे का परिवार हैं। आइए, एक-दूसरे का हाथ थामे रहें।

अगर आप ALS के साथ जी रहे हैं, या किसी ऐसे को प्यार करते हैं जो जी रहा है: यह आज आपके सबसे उपयोगी कामों में से एक हो सकता है। शुक्रिया।

हर पैटर्न जो हम खोजते हैं, एक सच्ची कहानी से शुरू होता है। आपकी कहानी वह हो सकती है जो सारे सिरे जोड़ दे।

इसके पीछे कौन है

एक डॉक्टर का बेटा। एक पिता, जिन्हें बीमारी का नाम तो मिला पर कोई जवाब नहीं। मैं डेटा एनालिस्ट हूँ; उन्होंने अपनी ज़िंदगी मरीज़ों के साथ बिताई। मिलकर हम वही कर रहे हैं जो हमें आता है: सुनना, इकट्ठा करना, सूत्र ढूँढना, इस इंतज़ार में बैठे रहने के बजाय कि कोई और इसे खोज निकालेगा।

अब तक, साथ मिलकर
112
लोग
71
पुष्टि की गई
डेटा पर भरोसा करने में हमारी मदद कीजिए

आपका नाम और बीमारी की पुष्टि करने वाला कोई दस्तावेज़: ज़रूरी नहीं, पर बहुत कीमती। कुछ लोग ऐसे कामों का भी फ़ायदा उठाते हैं, इसलिए पुष्टि की गई कहानियों पर ही हम पूरा भरोसा कर पाते हैं। जो हमें न दिखाना चाहें, उसे ढक दीजिए।

हमारा वादा

कोई विज्ञापन नहीं। कोई बिक्री नहीं। न बीमा कंपनियाँ, न नियोक्ता। एक अपवाद, बस एक: नाम हटाया हुआ डेटा किसी विश्वविद्यालय या शोध टीम तक पहुँच सकता है, अगर उससे कुछ ठोस बनाने में मदद मिले। और कुछ नहीं, कभी नहीं।

मदद करना चाहते हैं?

डॉक्टर, शोधकर्ता, अनुवादक, डेटा वाले लोग, देखभाल करने वाले, कोई भी जिसके पास देने को कुछ है: हमें आपके साथ चलकर खुशी होगी। [email protected] पर लिखिए।

किसी को जानते हैं जो ALS के साथ जी रहा है?
या

हम सिर्फ़ वही रखते हैं जो आप यहाँ लिखते हैं। क्या साझा करना है, यह आप तय करते हैं।

गोपनीयता सूचना

जानबूझकर छोटा रखा है। आख़िरी बदलाव 10 नवंबर 2026।

ज़िम्मेदार कौन है। Türkiye में रहने वाला एक निजी व्यक्ति, कोई कंपनी या अस्पताल नहीं। संपर्क: [email protected]।

हम क्या इकट्ठा करते हैं। जो जवाब आप यहाँ लिखते या रिकॉर्ड करते हैं, जो दस्तावेज़ और आवाज़ की रिकॉर्डिंग अपलोड करते हैं, साइन इन के लिए आपका ईमेल पता, आपकी भाषा, और वे तकनीकी लॉग जो हर वेबसाइट चलने और दुरुपयोग रोकने के लिए रखती है (IP पता, ब्राउज़र का प्रकार)। क्या साझा करना है, आप चुनते हैं। सब कुछ वैकल्पिक है।

क्यों। सिर्फ़ ALS शोध के लिए: बहुत सी कहानियों में ऐसे पैटर्न खोजने के लिए जो कारणों या मदद करने वाली चीज़ों की ओर इशारा करें। और कुछ नहीं।

कानूनी आधार। आपकी स्पष्ट सहमति (GDPR अनुच्छेद 6(1)(a) और 9(2)(a); KVKK अनुच्छेद 5 और 6)। सेहत का डेटा संवेदनशील होता है, इसलिए हम आपसे साफ़-साफ़ पूछते हैं, और आप [email protected] पर लिखकर कभी भी सहमति वापस ले सकते हैं।

इसे कौन देखता है। मैं। नाम, ईमेल, दस्तावेज़ और रिकॉर्डिंग हटाकर, गुमनाम डेटा विश्वविद्यालयों या गैर-व्यावसायिक शोध समूहों के साथ साझा किया जा सकता है, अगर उससे कुछ बनाने में मदद मिले। कभी बेचा नहीं जाएगा, कभी विज्ञापन के लिए इस्तेमाल नहीं होगा, कभी बीमा कंपनियों, नियोक्ताओं या किसी और को नहीं दिया जाएगा।

जो सेवाएँ इसे हमारे लिए रखती हैं। Supabase (डेटाबेस, फ़ाइलें और रोज़ का बैकअप, फ़्रैंकफ़र्ट, EU), Cloudflare (वेबसाइट और बॉट से सुरक्षा), Google Workspace (साइन-इन ईमेल)। ये डेटा सिर्फ़ हमारे निर्देश पर, अनुबंध के तहत संभालते हैं।

डेटा कहाँ रहता है। यूरोपीय संघ के सर्वरों पर, ऊपर बताई सेवाओं के पास। अगर आप EU के बाहर रहते हैं, तो आपके जवाब वहीं ऐसे अनुबंधों के तहत रखे जाते हैं जो वही सुरक्षा देते हैं।

कितने समय तक। जब तक शोध चलता है। अगर आप ईमेल से कहें, तो हम 30 दिनों के भीतर आपका डेटा मिटा देते हैं या गुमनाम कर देते हैं।

आपके अधिकार। अपना डेटा देखना, सुधारना, डाउनलोड करना या मिटाना; सहमति वापस लेना; अपने डेटा संरक्षण प्राधिकरण से शिकायत करना। [email protected] पर एक ईमेल काफ़ी है।

सुरक्षा। भेजते समय और रखते समय, दोनों में एन्क्रिप्टेड। पहुँच सिर्फ़ ज़िम्मेदार व्यक्ति तक सीमित। बैकअप एक बार लिखे जाते हैं और बदले नहीं जा सकते।

उम्र। आपकी उम्र 18 या उससे ज़्यादा होनी चाहिए, या इसे माता-पिता या अभिभावक के साथ मिलकर भरिए।

यह डॉक्टरी सलाह नहीं है। यह फ़ॉर्म अनुभव इकट्ठा करता है। यहाँ कुछ भी आपके डॉक्टर या आपके इलाज की जगह नहीं लेता।

कुकीज़। कोई ट्रैकिंग कुकीज़ नहीं, कोई एनालिटिक्स नहीं। आपका ब्राउज़र सिर्फ़ आपकी सेटिंग और साइन-इन रखता है।