ALS Map

Witaj

Cała historia SLA, opowiedziana przez tych, którzy z nim żyją.

Dziękujemy, że tu jesteś. Od trzydziestu do sześćdziesięciu minut, w twoim tempie. Przerwij, kiedy potrzebujesz, wróć, kiedy możesz. Nic nie musisz.

Pomiń wszystko, co wolisz zachować dla siebie. Ale jeśli możesz, dojdź do końca. Każda odpowiedź to jedno światło więcej w ciemnym pokoju.

Tak, to długi formularz. Ale przez lata nie było nic, nikt nie zbierał tych historii, a SLA zostawia nam niewiele dróg. Daj temu trochę czasu, skończ, kiedy zechcesz. Może właśnie to jest wyjście, dla nas wszystkich.

Dlaczego to robimy

  • Nikt nigdy nie zebrał całej historii SLA od ludzi, którzy z nim żyją, z całego świata. My możemy. Razem, teraz.
  • Jesteśmy wdzięczni każdemu lekarzowi, badaczowi i każdej firmie pracującej nad SLA. Ale SLA to choroba rzadka, a rzadkie choroby dostają mało uwagi i mało pieniędzy. Czekanie nie wystarczy. Możemy dodać to, co wiedzą tylko chorzy i ich rodziny.
  • Połóż tysiąc historii obok siebie, a pojawią się wzorce. Wzorce wskazują przyczyny. Przyczyny wskazują wyjście.

SLA nazywają chorobą sierocą. Jeśli jesteśmy sierotami, to jesteśmy dla siebie rodziną. Trzymajmy się razem.

Jeśli żyjesz z SLA albo kochasz kogoś, kto z nim żyje: to może być jedna z najbardziej pożytecznych rzeczy, jakie dziś zrobisz. Dziękujemy.

Każdy wzorzec, który znajdujemy, zaczyna się od jednej szczerej historii. Twoja może być tą, która połączy kropki.

Kto za tym stoi

Syn lekarza. Ojciec, który dostał diagnozę i żadnych odpowiedzi. Ja analizuję dane, on całe życie spędził z pacjentami. Razem robimy to, co umiemy: słuchamy, zbieramy, szukamy nici, zamiast czekać, aż znajdzie ją ktoś inny.

Dotąd, razem
112
osób
71
potwierdzonych
Pomóż nam zaufać danym

Twoje imię i nazwisko oraz dokument potwierdzający diagnozę: nie są wymagane, ale są cenne. Niektórzy żerują nawet na takich sprawach, dlatego potwierdzone historie to te, którym możemy w pełni zaufać. Zakryj wszystko, czego nie chcesz nam pokazywać.

Nasza obietnica

Żadnych reklam. Żadnej sprzedaży. Żadnych ubezpieczycieli ani pracodawców. Jeden wyjątek, tylko jeden: zanonimizowane dane mogą trafić do uniwersytetu lub zespołu badawczego, jeśli pomoże to zbudować coś prawdziwego. Nic więcej, nigdy.

Chcesz pomóc?

Lekarze, badacze, tłumacze, ludzie od danych, opiekunowie, każdy, kto ma coś do dania: chętnie pójdziemy tą drogą razem z tobą. Napisz na [email protected].

Znasz kogoś, kto żyje z SLA?
lub

Przechowujemy tylko to, co tu wpiszesz. To ty decydujesz, czym się podzielić.

Polityka prywatności

Celowo krótka. Ostatnia aktualizacja: 10 listopada 2026.

Kto odpowiada. Osoba prywatna w Türkiye, nie firma ani szpital. Kontakt: [email protected].

Co zbieramy. Odpowiedzi, które tu wpisujesz lub nagrywasz, dokumenty i nagrania głosowe, które przesyłasz, twój adres e-mail do logowania, język, którego używasz, oraz techniczne logi, jakie prowadzi każda strona, żeby działać i blokować nadużycia (adres IP, typ przeglądarki). To ty wybierasz, czym się podzielić. Wszystko jest dobrowolne.

Po co. Wyłącznie do badań nad SLA: żeby szukać w wielu historiach wzorców, które mogą wskazać przyczyny albo rzeczy, które pomagają. Nic więcej.

Podstawa prawna. Twoja wyraźna zgoda (RODO, art. 6 ust. 1 lit. a i art. 9 ust. 2 lit. a; KVKK, art. 5 i 6). Dane o zdrowiu są wrażliwe, dlatego pytamy wprost, a zgodę możesz wycofać w każdej chwili, pisząc na [email protected].

Kto to widzi. Ja. Zanonimizowane dane, bez imion i nazwisk, adresów e-mail, dokumentów i nagrań, mogą zostać udostępnione uniwersytetom lub niekomercyjnym grupom badawczym, jeśli pomoże to coś opracować. Nigdy nie sprzedawane, nigdy nie używane do reklam, nigdy nie przekazywane ubezpieczycielom, pracodawcom ani nikomu innemu.

Usługi, które je dla nas przechowują. Supabase (baza danych, pliki i codzienne kopie zapasowe, Frankfurt, UE), Cloudflare (strona i ochrona przed botami), Google Workspace (e-maile logowania). Przetwarzają dane wyłącznie na nasze polecenie, na podstawie umowy.

Gdzie są dane. Na serwerach w Unii Europejskiej, u wymienionych wyżej dostawców. Jeśli mieszkasz poza UE, twoje odpowiedzi i tak są przechowywane tam, na podstawie umów dających taką samą ochronę.

Jak długo. Tak długo, jak trwają badania. Jeśli poprosisz e-mailem, usuniemy lub zanonimizujemy twoje dane w ciągu 30 dni.

Twoje prawa. Wgląd w dane, ich poprawienie, pobranie lub usunięcie; wycofanie zgody; skarga do organu ochrony danych. Wystarczy jeden e-mail na [email protected].

Bezpieczeństwo. Szyfrowanie podczas przesyłania i przechowywania. Dostęp ma tylko osoba odpowiedzialna. Kopie zapasowe są zapisywane jednorazowo i nie można ich zmienić.

Wiek. Musisz mieć co najmniej 18 lat albo wypełniać to razem z rodzicem lub opiekunem.

To nie porada medyczna. Ten formularz zbiera doświadczenia. Nic tutaj nie zastępuje twojego lekarza ani leczenia.

Pliki cookie. Żadnych śledzących plików cookie ani analityki. Twoja przeglądarka przechowuje tylko twoje ustawienia i logowanie.