Добро пожаловать
Вся история БАС, рассказанная теми, кто с ним живёт.
Спасибо, что ты здесь. Тридцать–шестьдесят минут, в своём темпе. Остановись, когда нужно, вернись, когда сможешь. От тебя ничего не требуется.
Пропускай всё, что хочется оставить при себе. Но если можешь, дойди до конца. Каждый ответ — ещё один огонёк в тёмной комнате.
Да, это долго. Но годами не было ничего: никто не собирал эти истории, а БАС оставляет нам мало дорог. Удели этому немного времени, закончи, когда захочешь. Может быть, это и есть выход. Для всех нас.
Зачем мы это делаем
- Никто ещё не собирал всю историю БАС от тех, кто с ним живёт, по всему миру. Мы можем. Вместе, сейчас.
- Мы благодарны каждому врачу, исследователю и компании, которые работают над БАС. Но БАС — редкая болезнь, а редкому достаётся мало внимания и мало денег. Ждать недостаточно. Мы можем добавить то, что знают только пациенты и их семьи.
- Положи тысячу историй рядом — и проступят закономерности. Закономерности указывают на причины. Причины указывают на выход.
БАС называют орфанной, «сиротской» болезнью. Если мы сироты, значит, мы друг другу семья. Давай держаться друг за друга.
Если ты живёшь с БАС или любишь того, кто живёт: возможно, это одно из самых полезных дел, которые ты сделаешь сегодня. Спасибо.
Каждая закономерность, которую мы находим, начинается с одной честной истории. Твоя может оказаться той, что соединит точки.
Сын врача. Отец, которому поставили диагноз и не дали ответов. Я аналитик данных; он всю жизнь провёл с пациентами. Вместе мы делаем то, что умеем: слушаем, собираем, ищем нить, вместо того чтобы ждать, пока её найдёт кто-то другой.
Твоё имя и документ, подтверждающий диагноз: не обязательно, но очень ценно. Находятся люди, которые наживаются даже на таких делах, поэтому полностью доверять мы можем только подтверждённым историям. Закрой всё, что не хочешь нам показывать.
Никакой рекламы. Никакой продажи. Никаких страховых, никаких работодателей. Одно исключение, и только одно: обезличенные данные могут попасть в университет или исследовательскую группу, если это поможет создать что-то настоящее. Больше ничего, никогда.
Врачи, исследователи, переводчики, люди, работающие с данными, те, кто ухаживает за близкими, — все, кому есть что дать: мы будем рады идти вместе с тобой. Напиши на [email protected].