ALS Map

أهلًا بك

قصة ALS كاملة، يرويها من يعيشونها.

شكرًا لأنك هنا. ثلاثون إلى ستون دقيقة، على مهلك. توقّف حين تحتاج، وعُد حين تستطيع. لا شيء مطلوب منك.

تجاوز ما تفضّل أن تحتفظ به لنفسك. لكن إن استطعت، فأكمل حتى النهاية. كل إجابة هي ضوء إضافي في غرفة مظلمة.

نعم، الاستمارة طويلة. لكن لسنوات لم يكن هناك شيء، لا أحد يجمع هذه القصص، والتصلب الجانبي الضموري (ALS) لا يترك لنا طرقًا كثيرة. امنحها قليلًا من وقتك، وأكملها متى شئت. ربما يكون هذا هو المخرج، لنا جميعًا.

لماذا نفعل هذا

  • لم يجمع أحد من قبل قصة ALS كاملةً من الناس الذين يعيشونها، في أنحاء العالم كله. نحن نستطيع. معًا، الآن.
  • نحن ممتنون لكل طبيب وباحث وشركة تعمل على ALS. لكن ALS مرض نادر، والأشياء النادرة تنال اهتمامًا قليلًا ومالًا قليلًا. الانتظار لا يكفي. نستطيع أن نضيف ما لا يعرفه إلا المرضى وعائلاتهم.
  • ضع ألف قصة جنبًا إلى جنب، فتظهر الأنماط. والأنماط تدلّ على الأسباب. والأسباب تدلّ على المخرج.

يسمّون ALS مرضًا يتيمًا. إن كنا أيتامًا، فنحن عائلة بعضنا بعضًا. فلنتمسّك ببعضنا.

إن كنت تعيش مع ALS، أو تحب شخصًا يعيش معه: فقد يكون هذا من أنفع ما تفعله اليوم. شكرًا لك.

كل نمط نكتشفه يبدأ بقصة صادقة واحدة. وقد تكون قصتك هي التي تربط الخيوط ببعضها.

من وراء هذا

ابنٌ لطبيب. وأبٌ حصل على تشخيص بلا أجوبة. أنا محلّل بيانات، وهو أمضى عمره مع المرضى. معًا نفعل ما نعرفه: نصغي، ونجمع، ونبحث عن الخيط، بدلًا من أن ننتظر أحدًا آخر ليجده.

حتى الآن، معًا
112
شخص
71
موثّق
ساعدنا على الوثوق بالبيانات

اسمك ووثيقة تؤكد التشخيص: ليسا مطلوبين، لكنهما ثمينان. بعض الناس يستغلّون حتى قضايا كهذه، لذلك فالقصص المؤكَّدة هي التي نستطيع أن نثق بها تمامًا. غطِّ أي شيء لا تريدنا أن نراه.

وعدنا لك

لا إعلانات. لا بيع. لا شركات تأمين، ولا أصحاب عمل. استثناء واحد فقط: قد تصل بيانات مجهولة الهوية إلى جامعة أو فريق بحثي إن ساعد ذلك على بناء شيء حقيقي. لا شيء غير ذلك، أبدًا.

هل تريد أن تساعد؟

أطباء، باحثون، مترجمون، مختصون في البيانات، مقدّمو رعاية، أي شخص لديه ما يقدّمه: يسعدنا أن نسير معك. اكتب إلى [email protected].

هل تعرف شخصًا يعيش مع ALS؟
أو

لا نحتفظ إلا بما تكتبه هنا. أنت من يقرر ما تشاركه.

إشعار الخصوصية

قصير عن قصد. آخر تحديث: 10 نوفمبر 2026.

من المسؤول. شخص عادي يقيم في Türkiye، لا شركة ولا مستشفى. للتواصل: [email protected].

ما الذي نجمعه. الإجابات التي تكتبها أو تسجّلها هنا، والوثائق والتسجيلات الصوتية التي ترفعها، وبريدك الإلكتروني لتسجيل الدخول، واللغة التي تستخدمها، والسجلات التقنية التي يحتفظ بها كل موقع ليعمل ويمنع إساءة الاستخدام (عنوان IP ونوع المتصفح). أنت تختار ما تشاركه. كل شيء اختياري.

لماذا. لأبحاث ALS فقط: للبحث عن أنماط عبر قصص كثيرة قد تدلّ على الأسباب أو على ما يساعد. لا شيء غير ذلك.

الأساس القانوني. موافقتك الصريحة (المادتان 6(1)(أ) و9(2)(أ) من اللائحة الأوروبية GDPR؛ والمادتان 5 و6 من قانون KVKK). البيانات الصحية حساسة، لذلك نسألك بوضوح، ويمكنك سحب موافقتك في أي وقت بالكتابة إلى [email protected].

من يطّلع عليها. أنا. قد تُشارك بيانات مجهولة الهوية، بعد إزالة الأسماء وعناوين البريد والوثائق والتسجيلات، مع جامعات أو مجموعات بحثية غير تجارية إن ساعد ذلك على تطوير شيء ما. لا تُباع أبدًا، ولا تُستخدم للإعلانات، ولا تُعطى لشركات التأمين أو أصحاب العمل أو أي أحد آخر.

الخدمات التي تخزّنها لنا. Supabase (قاعدة البيانات والملفات والنسخ الاحتياطية اليومية، فرانكفورت، الاتحاد الأوروبي)، وCloudflare (الموقع والحماية من البرامج الآلية)، وGoogle Workspace (رسائل تسجيل الدخول). تعالج هذه الخدمات البيانات وفق تعليماتنا فقط، وبموجب عقد.

أين تُحفظ البيانات. على خوادم في الاتحاد الأوروبي، لدى مقدّمي الخدمات المذكورين أعلاه. إن كنت تعيش خارج الاتحاد الأوروبي، فإجاباتك تُخزَّن هناك بموجب عقود توفّر الحماية نفسها.

إلى متى. ما دام البحث مستمرًا. إن طلبت ذلك بالبريد الإلكتروني، نحذف بياناتك أو نجعلها مجهولة الهوية خلال 30 يومًا.

حقوقك. الاطلاع على بياناتك أو تصحيحها أو تنزيلها أو حذفها؛ سحب الموافقة؛ تقديم شكوى إلى هيئة حماية البيانات في بلدك. رسالة واحدة إلى [email protected] تكفي.

الأمان. مشفّرة أثناء النقل وأثناء التخزين. الوصول مقصور على الشخص المسؤول. النسخ الاحتياطية تُكتب مرة واحدة ولا يمكن تعديلها.

العمر. يجب أن يكون عمرك 18 عامًا أو أكثر، أو أن تملأ الاستمارة مع أحد الوالدين أو وليّ الأمر.

ليست نصيحة طبية. هذه الاستمارة تجمع تجارب. لا شيء هنا يحلّ محل طبيبك أو علاجك.

ملفات تعريف الارتباط. لا ملفات تتبّع ولا أدوات تحليل. متصفحك يخزّن إعداداتك وتسجيل دخولك فقط.