أهلًا بك
قصة ALS كاملة، يرويها من يعيشونها.
شكرًا لأنك هنا. ثلاثون إلى ستون دقيقة، على مهلك. توقّف حين تحتاج، وعُد حين تستطيع. لا شيء مطلوب منك.
تجاوز ما تفضّل أن تحتفظ به لنفسك. لكن إن استطعت، فأكمل حتى النهاية. كل إجابة هي ضوء إضافي في غرفة مظلمة.
نعم، الاستمارة طويلة. لكن لسنوات لم يكن هناك شيء، لا أحد يجمع هذه القصص، والتصلب الجانبي الضموري (ALS) لا يترك لنا طرقًا كثيرة. امنحها قليلًا من وقتك، وأكملها متى شئت. ربما يكون هذا هو المخرج، لنا جميعًا.
لماذا نفعل هذا
- لم يجمع أحد من قبل قصة ALS كاملةً من الناس الذين يعيشونها، في أنحاء العالم كله. نحن نستطيع. معًا، الآن.
- نحن ممتنون لكل طبيب وباحث وشركة تعمل على ALS. لكن ALS مرض نادر، والأشياء النادرة تنال اهتمامًا قليلًا ومالًا قليلًا. الانتظار لا يكفي. نستطيع أن نضيف ما لا يعرفه إلا المرضى وعائلاتهم.
- ضع ألف قصة جنبًا إلى جنب، فتظهر الأنماط. والأنماط تدلّ على الأسباب. والأسباب تدلّ على المخرج.
يسمّون ALS مرضًا يتيمًا. إن كنا أيتامًا، فنحن عائلة بعضنا بعضًا. فلنتمسّك ببعضنا.
إن كنت تعيش مع ALS، أو تحب شخصًا يعيش معه: فقد يكون هذا من أنفع ما تفعله اليوم. شكرًا لك.
كل نمط نكتشفه يبدأ بقصة صادقة واحدة. وقد تكون قصتك هي التي تربط الخيوط ببعضها.
ابنٌ لطبيب. وأبٌ حصل على تشخيص بلا أجوبة. أنا محلّل بيانات، وهو أمضى عمره مع المرضى. معًا نفعل ما نعرفه: نصغي، ونجمع، ونبحث عن الخيط، بدلًا من أن ننتظر أحدًا آخر ليجده.
اسمك ووثيقة تؤكد التشخيص: ليسا مطلوبين، لكنهما ثمينان. بعض الناس يستغلّون حتى قضايا كهذه، لذلك فالقصص المؤكَّدة هي التي نستطيع أن نثق بها تمامًا. غطِّ أي شيء لا تريدنا أن نراه.
لا إعلانات. لا بيع. لا شركات تأمين، ولا أصحاب عمل. استثناء واحد فقط: قد تصل بيانات مجهولة الهوية إلى جامعة أو فريق بحثي إن ساعد ذلك على بناء شيء حقيقي. لا شيء غير ذلك، أبدًا.
أطباء، باحثون، مترجمون، مختصون في البيانات، مقدّمو رعاية، أي شخص لديه ما يقدّمه: يسعدنا أن نسير معك. اكتب إلى [email protected].