Hoş geldin
ALS'nin bütün hikâyesi, onu yaşayanların ağzından.
Geldiğin için teşekkürler. Otuz ile altmış dakika, kendi hızında. Gerektiğinde dur, yapabildiğinde dön. Senden hiçbir şey istenmiyor.
Kendine saklamak istediğin her şeyi atla. Ama yapabiliyorsan sonuna kadar git. Her yanıt karanlık bir odada bir ışık daha.
Evet, uzun. Ama yıllardır elimizde hiçbir şey yok, bu hikâyeleri kimse toplamıyor ve ALS bize az yol bırakıyor. Biraz zaman ayır, istediğin zaman bitir. Belki çıkış yolu budur, hepimiz için.
Bunu neden yapıyoruz
- ALS'nin bütün hikâyesini, onu yaşayanlardan, dünyanın dört bir yanından kimse toplamadı. Biz toplayabiliriz. Birlikte, şimdi.
- ALS için çalışan her doktora, araştırmacıya ve şirkete minnettarız. Ama ALS nadir; nadir olana az ilgi, az kaynak düşer. Beklemek yetmiyor. Yalnızca hastaların ve ailelerin bildiklerini biz ekleyebiliriz.
- Bin hikâyeyi yan yana koy, örüntüler belirir. Örüntüler nedenleri gösterir. Nedenler çıkış yolunu.
ALS'ye yetim hastalık diyorlar. Madem yetimiz, o zaman birbirimizin ailesiyiz. Birbirimize tutunalım.
ALS ile yaşıyorsan ya da yaşayan birini seviyorsan: bu, bugün yapacağın en yararlı şeylerden biri olabilir. Teşekkürler.
Bulduğumuz her örüntü dürüst bir hikâyeyle başlar. Noktaları birleştiren seninki olabilir.
Bir doktorun oğlu. Bir tanı alan ama yanıt alamayan bir baba. Ben veri analistiyim; o hayatını hastalarla geçirdi. Birlikte bildiğimizi yapıyoruz: dinlemek, toplamak, ipin ucunu aramak; başkasının bulmasını beklemek yerine.
Adın ve tanıyı doğrulayan bir belge: zorunlu değil ama çok kıymetli. Bazı insanlar böyle davaları bile fırsat biliyor; bu yüzden tam güvenebildiklerimiz doğrulanmış hikâyeler. Görmemizi istemediğin her yeri kapat.
Reklam yok. Satış yok. Sigortacı yok, işveren yok. Tek bir istisna: anonim veriler, gerçek bir şey inşa etmeye yardım edecekse bir üniversiteye ya da araştırma ekibine ulaşabilir. Başka hiçbir şey, asla.
Doktorlar, araştırmacılar, çevirmenler, veriyle uğraşanlar, bakım verenler, verecek bir şeyi olan herkes: seninle yürümekten mutluluk duyarız. [email protected] adresine yaz.