Welkom
Het hele verhaal van ALS, verteld door de mensen die ermee leven.
Fijn dat je er bent. Dertig tot zestig minuten, in je eigen tempo. Stop wanneer het nodig is, kom terug wanneer het kan. Niets is verplicht.
Sla over wat je liever voor jezelf houdt. Maar als je kunt, ga dan helemaal tot het einde. Elk antwoord is een lichtje meer in een donkere kamer.
Ja, het is lang. Maar jarenlang was er niets, niemand die deze verhalen verzamelde, en ALS laat ons weinig wegen open. Geef het wat tijd, maak het af wanneer je wilt. Misschien is dit de uitweg, voor ons allemaal.
Waarom we dit doen
- Niemand heeft ooit het hele verhaal van ALS verzameld bij de mensen die ermee leven, over de hele wereld. Wij kunnen dat. Samen, nu.
- We zijn elke arts, onderzoeker en elk bedrijf dat aan ALS werkt dankbaar. Maar ALS is zeldzaam, en zeldzame dingen krijgen weinig aandacht en weinig geld. Wachten is niet genoeg. Wij kunnen toevoegen wat alleen patiënten en families weten.
- Leg duizend verhalen naast elkaar en er verschijnen patronen. Patronen wijzen naar oorzaken. Oorzaken wijzen naar een uitweg.
Ze noemen ALS een weesziekte. Als wij wezen zijn, dan zijn we elkaars familie. Laten we elkaar vasthouden.
Als je met ALS leeft, of van iemand houdt die ermee leeft: dit is misschien een van de nuttigste dingen die je vandaag doet. Dank je wel.
Elk patroon dat we vinden begint met één eerlijk verhaal. Dat van jou kan het verhaal zijn dat de puntjes verbindt.
Een zoon van een arts. Een vader die een diagnose kreeg en geen antwoorden. Ik ben data-analist; hij bracht zijn leven door met patiënten. Samen doen we waar we goed in zijn: luisteren, verzamelen, zoeken naar de rode draad, in plaats van te wachten tot iemand anders die vindt.
Je naam en een document dat de diagnose bevestigt: niet verplicht, maar kostbaar. Sommige mensen misbruiken zelfs goede doelen als dit, dus bevestigde verhalen zijn de verhalen die we volledig kunnen vertrouwen. Dek af wat je ons niet wilt laten zien.
Geen advertenties. Geen verkoop. Geen verzekeraars, geen werkgevers. Eén uitzondering, en maar één: geanonimiseerde gegevens kunnen bij een universiteit of onderzoeksteam terechtkomen als dat helpt iets echts op te bouwen. Verder niets, nooit.
Artsen, onderzoekers, vertalers, datamensen, mantelzorgers, iedereen die iets te geven heeft: we lopen graag met je mee. Schrijf naar [email protected].