Boas-vindas
Toda a história da doença ELA, contada por quem vive com ela.
Obrigado por vir. De trinta a sessenta minutos, no seu ritmo. Pare quando precisar, volte quando puder. Nada aqui é obrigatório.
Pule o que preferir guardar só para você. Mas, se puder, vá até o fim. Cada resposta é mais uma luz acesa num quarto escuro.
Sim, é longo. Mas durante anos não houve nada, ninguém reunindo essas histórias, e a ELA nos deixa poucos caminhos. Dê um pouco do seu tempo, termine quando quiser. Talvez esta seja a saída, para todos nós.
Por que fazemos isto
- Ninguém nunca reuniu a história completa da ELA contada por quem vive com ela, no mundo inteiro. Nós podemos. Juntos, agora.
- Somos gratos a cada médico, pesquisador e empresa que trabalha com a ELA. Mas a ELA é rara, e o que é raro recebe pouca atenção e pouco dinheiro. Esperar não basta. Podemos acrescentar o que só pacientes e famílias sabem.
- Coloque mil histórias lado a lado e os padrões aparecem. Padrões apontam para causas. Causas apontam para uma saída.
Dizem que a ELA é uma doença órfã. Se somos órfãos, então somos família uns dos outros. Vamos nos segurar uns aos outros.
Se você vive com ELA, ou ama alguém que vive: isto pode ser uma das coisas mais úteis que você fará hoje. Obrigado.
Cada padrão que encontramos começa com uma história sincera. A sua pode ser a que liga os pontos.
Um filho de médico. Um pai que recebeu um diagnóstico e nenhuma resposta. Eu sou analista de dados; ele passou a vida com pacientes. Juntos, fazemos o que sabemos: escutar, reunir, procurar o fio da meada, em vez de esperar que outra pessoa o encontre.
Seu nome e um documento que confirme o diagnóstico: não é obrigatório, mas é precioso. Há quem se aproveite até de causas como esta, por isso as histórias confirmadas são aquelas em que podemos confiar por completo. Cubra tudo o que não quiser que a gente veja.
Sem anúncios. Sem venda de dados. Sem seguradoras, sem empregadores. Uma exceção, e só uma: dados anonimizados podem chegar a uma universidade ou equipe de pesquisa, se isso ajudar a construir algo real. Nada mais, nunca.
Médicos, pesquisadores, tradutores, gente de dados, cuidadores, qualquer pessoa com algo a oferecer: será uma alegria caminhar com você. Escreva para [email protected].