어서 오세요
루게릭병(ALS)의 온전한 이야기를, 직접 겪는 사람들이 들려줘요.
와 주셔서 고마워요. 30분에서 60분쯤, 편한 속도로 하시면 돼요. 쉬고 싶을 때 멈추고, 할 수 있을 때 다시 오세요. 꼭 해야 하는 건 하나도 없어요.
혼자 간직하고 싶은 건 건너뛰셔도 돼요. 하지만 할 수 있다면 끝까지 가 주세요. 답 하나하나가 어두운 방에 켜지는 불빛 하나예요.
네, 길어요. 하지만 수년 동안 아무것도 없었어요. 이 이야기들을 모으는 사람이 아무도 없었고, 루게릭병(ALS)은 우리에게 길을 많이 남겨 주지 않아요. 조금만 시간을 내 주세요. 끝내는 건 언제든 좋아요. 어쩌면 이것이 우리 모두의 출구일지도 몰라요.
왜 이 일을 하냐면요
- 전 세계에서 ALS를 직접 겪는 사람들에게서 ALS의 이야기 전체를 모은 사람은 아직 아무도 없었어요. 우리는 할 수 있어요. 함께, 지금요.
- ALS를 연구하는 모든 의사, 연구자, 기업에 감사해요. 하지만 ALS는 희귀해서, 관심도 돈도 적게 돌아와요. 기다리기만 해선 부족해요. 환자와 가족만이 아는 것을 우리가 보탤 수 있어요.
- 천 개의 이야기를 나란히 놓으면 패턴이 보여요. 패턴은 원인을 가리키고, 원인은 출구를 가리켜요.
사람들은 ALS를 고아 같은 병(희귀 질환)이라 불러요. 우리가 고아라면, 우리는 서로의 가족이에요. 서로를 꼭 붙들어요.
ALS와 함께 살고 있거나, 그런 사람을 사랑한다면: 오늘 하는 일 중 가장 의미 있는 일이 될지도 몰라요. 고마워요.
우리가 찾는 모든 패턴은 솔직한 이야기 하나에서 시작돼요. 당신의 이야기가 점들을 잇는 바로 그 하나일 수 있어요.
의사의 아들, 그리고 진단만 받고 답은 듣지 못한 아버지. 저는 데이터 분석가이고, 아버지는 평생 환자 곁에서 살았어요. 누군가 찾아 주길 기다리는 대신, 우리가 아는 방식대로 함께하고 있어요. 듣고, 모으고, 실마리를 찾는 일이요.
이름과 진단을 확인해 주는 서류: 꼭 필요하진 않지만 정말 소중해요. 이런 일조차 악용하는 사람들이 있어서, 확인된 이야기만 온전히 믿을 수 있거든요. 보여 주고 싶지 않은 부분은 가려 주세요.
광고 없어요. 판매 없어요. 보험사도, 고용주도 없어요. 예외는 딱 하나예요: 익명화된 데이터가 진짜 무언가를 만드는 데 도움이 된다면 대학이나 연구팀에 전달될 수 있어요. 그 밖에는 절대, 아무것도요.
의사, 연구자, 번역가, 데이터를 다루는 분, 돌보는 분, 무엇이든 보탤 것이 있는 분: 함께 걸을 수 있다면 기쁠 거예요. [email protected]로 연락 주세요.