Bienvenue
Toute l'histoire de la maladie de Charcot (SLA), racontée par ceux qui la vivent.
Merci d'être là. Trente à soixante minutes, à ton rythme. Arrête-toi quand tu en as besoin, reviens quand tu peux. Rien n'est obligatoire.
Passe ce que tu préfères garder pour toi. Mais si tu peux, va jusqu'au bout. Chaque réponse est une lumière de plus dans une pièce sombre.
Oui, c'est long. Mais pendant des années il n'y a rien eu, personne pour rassembler ces histoires, et la SLA nous laisse peu de chemins. Donne-lui un peu de temps, termine quand tu veux. C'est peut-être ça, la sortie, pour nous tous.
Pourquoi on fait ça
- Personne n'a jamais rassemblé toute l'histoire de la SLA auprès de ceux qui la vivent, partout dans le monde. Nous, on peut. Ensemble, maintenant.
- On est reconnaissants envers chaque médecin, chercheur et entreprise qui travaille sur la SLA. Mais la SLA est rare, et ce qui est rare reçoit peu d'attention et peu d'argent. Attendre ne suffit pas. On peut ajouter ce que seuls les patients et les familles savent.
- Mets mille histoires côte à côte et des schémas se dessinent. Les schémas mènent aux causes. Les causes mènent à une sortie.
On appelle la SLA une maladie orpheline. Si nous sommes orphelins, alors nous sommes une famille les uns pour les autres. Tenons-nous la main.
Si tu vis avec la SLA, ou si tu aimes quelqu'un qui la vit: c'est peut-être l'une des choses les plus utiles que tu feras aujourd'hui. Merci.
Chaque schéma qu'on trouve commence par une histoire sincère. La tienne pourrait être celle qui relie les points.
Un fils de médecin. Un père qui a reçu un diagnostic et aucune réponse. Je suis analyste de données; lui a passé sa vie auprès des patients. Ensemble, on fait ce qu'on sait faire: écouter, rassembler, chercher le fil, au lieu d'attendre que quelqu'un d'autre le trouve.
Ton nom et un document qui confirme le diagnostic: pas obligatoires, mais précieux. Certains profitent même de causes comme celle-ci, alors les histoires confirmées sont celles auxquelles on peut pleinement se fier. Masque tout ce que tu ne veux pas qu'on voie.
Pas de pub. Pas de vente. Pas d'assureurs, pas d'employeurs. Une exception, une seule: des données anonymisées peuvent être transmises à une université ou une équipe de recherche si ça aide à construire quelque chose de réel. Rien d'autre, jamais.
Médecins, chercheurs, traducteurs, gens de la donnée, aidants, toute personne qui a quelque chose à offrir: on serait heureux de faire route avec toi. Écris à [email protected].